JONAS, Hans. Philosophical Essays. Chicago: University of Chicago Press, 1980.

Reflexões Filosóficas sobre a Experimentação com Seres Humanos

1. A experimentação com seres humanos, especialmente na pesquisa médica, substitui a experiência natural pela informação de experimentos artificiais e sistemáticos, mas, ao contrário da experimentação em objetos inanimados, perde sua inocência e levanta questões de consciência sobre dignidade pessoal e sacrossantidade, uma vez que a divisão confortável entre modelo vicário e objeto verdadeiro desaparece.

2. O conflito central na experimentação humana é entre o propósito da pesquisa e a obrigação para com o sujeito, um conflito de valores de alta ordem que exige justificação para a violação de uma inviolabilidade primária, sendo que a regra proibitiva é a axiomática e a permissiva é secundária e necessita de justificação.

3. O problema fundamental com a experimentação humana não é apenas fazer da pessoa um meio, mas reduzi-la a uma coisa passiva, um mero token ou amostra, despojando-a das compensações da pessoalidade, como a agência e o engajamento em relações reais, algo que o mero “consentimento” não consegue reparar.

4. O arcabouço conceitual mais comum para o conflito é a polaridade indivíduo versus sociedade, onde os direitos do indivíduo são contrapostos aos interesses de longo prazo da sociedade, da ciência e do progresso, mas esse arcabouço é inadequado porque “sociedade” é uma abstração sujeita à nossa definição, enquanto o indivíduo é o concreto primário.

5. A ênfase no “consentimento” nas discussões revela a insatisfação com o ângulo social, pois se a sociedade tem um direito, seu exercício não depende do voluntariado, enquanto o apelo moral para o voluntariado é diferente de um direito que exige conformidade, uma distinção que se torna imaterial apenas quando o consentimento está presente.

6. A substituição da linguagem de “direitos” por “interesses” também é problemática, pois os interesses variam em importância e o apelo aos números é perigoso, já que o interesse do indivíduo em sua própria inviolabilidade pode ser ele próprio um interesse público, cuja violação, independentemente dos números, viola o interesse de todos.

7. Além do social, há a dimensão do sacrifício verdadeiro por devoção suprema, para o qual não há leis ou regras, exceto a exigência de que seja absolutamente livre, e ninguém tem o direito de escolher mártires para a ciência, embora ninguém possa impedir um cientista de se imolar por sua vocação.

8. A verdade sombria da vida comunitária é que o sacrifício vicário obrigatório de vidas individuais sempre foi a razão última, como nos sacrifícios humanos primordiais, e ainda hoje, em momentos de perigo nacional, enviamos os jovens para oferecer suas vidas pela comunidade, um ato que toca a esfera do sagrado.

9. A área do sacrifício não é coberta pelo “contrato social”, cujo princípio é a limitação da liberdade individual para benefício mútuo, baseado no autointeresse esclarecido, onde as obrigações são mútuas e gerais, e ninguém é designado para um sacrifício especial, estando a renúncia completa do autointeresse fora de seus termos.

10. O contrato social, baseado na primazia do indivíduo, legitima reivindicações apenas sobre nossas ações públicas, não sobre nosso ser privado, e sob circunstâncias normais, não toleramos a ab-rogação completa do autointeresse ou a conscrição forçada de risco, lesão e indignidade, ao contrário de sistemas totalitários.

11. Em situações de emergência, como a guerra, a sociedade suspende o equilíbrio do contrato social e concede à comunidade o direito de fazer exigências desproporcionais, justificadas transeticamente pela emergência coletiva suprema, enquanto a experimentação médica fica entre esse caso extremo e as transações normais do contrato social.

12. A causa invocada para a experimentação é a saúde e a vida, bens supremos que são, no entanto, atribuídos ao todo social como um “recurso nacional”, o que torna o discurso de que a “sociedade não pode se dar ao luxo” de descartar tecidos e órgãos problemático, pois implica direitos de propriedade sobre o corpo.

13. A pergunta “a sociedade pode se dar ao luxo…?” é enganosa, pois a sociedade certamente pode se dar ao luxo de perder membros pela morte, e mesmo que a morte por certas doenças pudesse ser adiada, a sociedade pode florescer sem isso, a menos que a situação seja crítica para a condição geral da sociedade.

14. Em termos sóbrios, a sociedade não pode se dar ao luxo de permitir que uma epidemia se espalhe, um excesso persistente de mortes sobre nascimentos, ou uma condição debilitante geral de saúde, que são casos em que o interesse público pode fazer reivindicações imperativas, mas também não pode se dar ao luxo de uma única injustiça ou da ausência de compaixão.

15. A sociedade depende para sua existência de intangíveis de ordem religiosa, como a virtude e a prontidão para o sacrifício além do dever definido, que não podem ser decretados, apenas esperados, e o capital mais precioso deve ser protegido contra o abuso, sendo que a promoção da saúde para além da prevenção de desastres é um objetivo gratuito e nobre.

16. O caso para a experimentação é muito mais fraco quando se trata de melhorar a sociedade, em vez de salvá-la, pois a taxa de mortalidade por doenças cardíacas ou câncer não ameaça a sociedade, e a resposta humana à doença é devida de homem para homem, não à sociedade, embora a sociedade tenha assumido a responsabilidade por ela.

17. A promoção do progresso, um objetivo expansivo que vai além da norma de desastre, é um interesse social reconhecido, e a ciência é um instrumento necessário para o progresso, com a pesquisa sendo um instrumento necessário para a ciência, e a experimentação humana um instrumento necessário para a pesquisa, tornando-a um interesse social.

18. O destino da pesquisa é essencialmente melhorista, mas o objetivo melhorista é gratuito do ponto de vista do presente, e nossos descendentes têm direito a um planeta não saqueado, não a novas curas milagrosas, e o progresso, com todo o nosso trabalho metódico, não pode ser orçado antecipadamente e seus frutos recebidos como um devido.

19. Na medicina, o objetivo melhorista não é gratuito para o médico, que está comprometido com a cura, mas a gratuidade e a nobreza do objetivo devem influenciar a maneira como o autossacrifício é obtido, sendo a liberdade a primeira condição, pois a entrega do corpo à experimentação está inteiramente fora do contrato social.

20. A motivação para o sacrifício deve vir de fora da esfera dos direitos e deveres públicos, das dimensões trans-sociais do homem, e a lei moral, que vai além da lei do contrato social baseada no autointeresse esclarecido, exige que se dê como se deseja receber, mas a reciprocidade não é uma condição da lei moral.

21. A Regra de Ouro, em sua forma positiva, aponta para um horizonte infinito onde a força prescritiva logo cessa: pode-se dizer que alguém deveria ter ajudado, mas não que deveria ter dado sua vida, pois isso seria louvável, mas não fazer isso não é censurável, sendo um “dever” que só o indivíduo pode impor a si mesmo.

22. Deve-se distinguir entre obrigação moral e o campo muito maior do valor moral, pois os valores mais altos estão em uma região além do dever e da reivindicação, na esfera do santo, de onde somente o oferecimento do autossacrifício pode brotar genuinamente, e essa fonte deve ser honrada religiosamente.

23. O mero apelo por voluntários, com as pressões morais e sociais que gera, equivale a uma forma de recrutamento, e o “consentimento”, embora seja um requisito mínimo não negociável, não é a resposta completa para o problema, pois solicitar e, portanto, recrutar, fazem parte da situação.

24. O emissor natural do apelo, o cientista-pesquisador, é também o primeiro destinatário natural, e se o sujeito da experimentação é o próprio pesquisador, todos os problemas legais, éticos e metafísicos desaparecem, mas manter a questão dentro da comunidade de pesquisa não é uma solução realista.

25. O princípio regente para o recrutamento fora da comunidade científica é o da “identificação”, onde o sujeito abraça o fim da pesquisa como seu próprio fim, restaurando sua pessoalidade, e os critérios de seleção devem ser a máxima motivação, compreensão e espontaneidade, na ordem decrescente de permissibilidade.

26. A regra da “ordem descendente” exige que os elementos mais valiosos e menos dispensáveis da sociedade sejam os primeiros candidatos ao risco e ao sacrifício, o oposto de um padrão de utilidade social, e uma inversão do comportamento normal de “mercado” é necessária, aceitando a oferta mais baixa por último.

27. A aplicação da regra da ordem descendente pode diminuir a taxa de progresso, mas esse preço pode ter que ser pago pela preservação do capital mais precioso da vida comunitária superior, e a comunidade científica deve resistir à forte tentação de recorrer às fontes de fornecimento mais prontas.

28. Na experimentação com pacientes, a questão se torna ainda mais sensível, pois o paciente é a confiança especial da sociedade e do médico, e a própria finalidade da pesquisa médica exige testes em pacientes, entrando na área mais sensível de todo o complexo, a relação médico-paciente.

29. Na relação médico-paciente, o médico é obrigado apenas ao paciente, e não à sociedade, à ciência ou à família do paciente, sendo o paciente a única preocupação sob seus cuidados, e o médico não deve deixar que nenhum outro interesse interfira no interesse do paciente em ser curado.

30. As mesmas condições de identificação, compreensão e motivação são difíceis de satisfazer com um paciente, e a espontaneidade do auto-oferecimento é praticamente excluída, com o consentimento sendo prejudicado por menor resistência ou circunstância cativa, o que coloca um ônus adicional sobre o médico-pesquisador.

31. A regra da ordem descendente deve ser aplicada também aos pacientes, começando pelos membros da profissão médica e depois pelos pacientes leigos com maior motivação e educação, e a gravidade da condição opera em proporção inversa, sendo a ideia de que o caso sem esperança é descartável uma sofisma perigosa.

32. A experimentação encoberta, onde a ignorância do sujeito é essencial, é uma traição à confiança no paciente que acredita estar recebendo tratamento, e mesmo quando justificada por um objetivo de suma importância, não deixa de ser uma transgressão que pode minar a fé na relação médico-paciente.

33. A experimentação não terapêutica em pacientes inconscientes é simplesmente e inequivocamente impermissível, com base no princípio inflexível de que a total incapacidade exige proteção total, e a prática de tal engano tem o perigo de minar a fé na relação médico-paciente.

34. A regra enfática é que os pacientes devem ser experimentados, se for o caso, apenas com referência à sua própria doença, nunca para o serviço de uma causa não relacionada, pois a única desculpa para infringir a isenção especial dos doentes é a guerra científica contra a doença em questão.

35. A experimentação como parte da terapia, direcionada para ajudar o próprio sujeito, é uma questão diferente e não levanta problemas filosóficos, desde que o médico esteja agindo no melhor interesse do paciente, mesmo que o tratamento seja incerto, ao contrário da experimentação pura, onde o sujeito não se beneficia.

36. A experimentação pura, onde o paciente não se beneficia, é distinta da terapia experimental, e a diferença crucial é que, no primeiro caso, o médico não está mais tentando curar o paciente, mas descobrir como curar outros no futuro, e o paciente é usado como um meio para um fim externo a si mesmo.

37. Na experimentação pura com pacientes, pelo menos a própria doença do paciente é recrutada na causa do combate a essa doença, e é totalmente indefensável roubar do desafortunado essa intimidade com o propósito, fazendo de sua desgraça uma conveniência para interesses estranhos.

38. A redefinição da morte para fins de transplante ou pesquisa, ao avançar o momento de declarar a morte para obter órgãos em condições ideais, parece exceder o que a definição pode garantir, pois é uma coisa interromper o prolongamento da vida e outra começar a fazer violência ao corpo.

39. Enquanto a definição de “morte cerebral” for usada apenas para autorizar a interrupção do suporte artificial de funções, permitindo que a natureza siga seu curso, não há problema, mas quando é usada para manter o corpo em um estado de “simulacro” de vida para obter órgãos, há uma arrogância de conhecimento que não podemos ter.

40. Para a interrupção do suporte artificial, não precisamos saber a linha exata entre a vida e a morte, mas para fazer violência ao corpo, precisamos saber com certeza absoluta, e nada menos que a definição máxima de morte deve ser usada antes que a violência final seja permitida.

41. O paciente deve estar absolutamente certo de que seu médico não se torna seu algoz, e seu direito ao seu próprio corpo com todos os seus órgãos é absoluto, e a violação desses direitos não viola o direito de ninguém, pois ninguém tem direito ao corpo de outro.

42. Se as implicações práticas dos raciocínios apontarem para uma taxa mais lenta de progresso, isso não deve causar grande desânimo, pois o progresso é um objetivo opcional, não um compromisso incondicional, e a sociedade seria ameaçada pela erosão dos valores morais cuja perda tornaria seus triunfos mais deslumbrantes não dignos de serem alcançados.

43. O objetivo do progresso não deve ser abolir a mortalidade, pois a condição mortal traz consigo a sabedoria da renovação eterna da juventude e o incentivo para contar nossos dias e fazê-los valer, e devemos suportar seu fardo com paciência e dignidade.